Overmand door schuldgevoel

door | sep 1, 2022 | Blog, Door een gastblogger, Opvoeding | 0 Reacties

Dagmar zoekt voortdurend naar de balans tussen belasting en belastbaarheid bij haar zoontje Jens (5), die het Dravet-syndroom heeft. Ze wil zijn ontwikkeling stimuleren, maar dit leidt snel tot overprikkeling. Ze schreef een blog over deze ingewikkelde zoektocht.

Jens heeft een ontwikkelingsachterstand. Om te kunnen ontwikkelen, moet je spelen en ontdekken. Veel herhalen maar ook nieuwe ervaringen op doen. En vooral veel plezier maken!

Maar nieuwe prikkels en veel plezier maken zijn voor Jens ook triggers voor zijn epilepsie.

Dat maakt het heel moeilijk om balans te houden. Want een epileptische aanval kost Jens heel veel energie. Hij moet daar letterlijk een paar uur van bijkomen. Na een aanval valt Jens direct in slaap.

Ik merk dat ik dit heel moeilijk vind. Want hoe zorg ik nou het beste voor Jens? Hem blootstellen aan nieuwe prikkels en plezier laten maken met een aanval als gevolg? Of hem toch meer thuis houden en alleen de bekende dingen doen?

Mijn man en ik kiezen voor de eerste; we gaan erop uit met Jens. We laten hem kennis maken met de kermis, de speelfontein,

Op naar de kermis!

Vandaag was zo’n dag. Of eigenlijk: vandaag was zo’n half uur.

Jens is vrij en wilde graag met de bus. Tuurlijk, doen we. Een ritje met de bus is zeer ontspannend voor hem. Aangekomen in het centrum bleek er kermis te zijn en de fonteinen stonden aan. Feest!

Snel ben ik de winkel ingedoken voor een setje kleding en een handdoek, zodat Jens lekker in de fontein kon gaan spelen. We hebben een ritje gemaakt in de ronddraaiende theekopjes en daarna in de vliegende olifanten.

Toen we door de lucht heen zweefden riep Jens zelfs ‘vliegen’!
Voor een andere 5-jarige heel normaal, voor Jens heel knap!

Wat hebben we genoten samen zo hoog in de lucht, Jens gierde het uit van plezier! Ik dacht nog bij mezelf: voordat we naar huis gaan, gaan we nog een keer
Daarna sokken en schoenen uit en de fontein in. Mijn schoonmoeder bleef bij de wandelwagen zitten, zodat ik Jens kon volgen. Want ik weet; ieder moment kan er een aanval komen. Ik sta bij iedere stap die hij zet naast hem.

En inderdaad; daar kwam de aanval. In de fontein..

Omdat ik altijd in de houding klaarsta, kon ik Jens direct opvangen en in zijn wandelwagen leggen. Jens heeft zich niet bezeerd en hij kon lekker gaan slapen.

Overspoeld door schuldgevoel

En daar komt mijn schuldgevoel om de hoek: Ik had deze aanval kunnen voorkomen. Ik wist dat dit uitje een trigger zou kunnen zijn voor Jens zijn epilepsie. Was dit ene half uurtje de aanval waard voor Jens? Vraag ik te veel van Jens zijn koppie? Waarom ben ik niet naar een rustigere plek gegaan? Als ik weet dat dit uitje een trigger is, ben ik dan wel een goede moeder voor Jens? Ging ik voor Jens zijn plezier of voor mijn eigen plezier..?

Ergens weet ik het antwoord wel: Jens heeft deze prikkels nodig om zich te kunnen ontwikkelen. Bovendien had deze aanval net zo goed op de kinderboerderij kunnen komen, of in de tuin. Want ook daar heeft Jens aanvallen gehad.

Dus ja; wij zijn goede ouders. We geven Jens zoveel mogelijk de ruimte om te ontdekken, ontwikkelen en plezier te maken zonder hem op te sluiten en angst te hebben voor de epileptische aanvallen. We hebben voldoende vertrouwen in ons handelen en staan altijd klaar om Jens op te vangen.


Dat ene half uurtje vol plezier, waarin Jens liet zien dat hij het woord ‘vliegen’ kent, was het waard.

Misschien vind je dit ook interessant?

De waardering van www.easyauti.nl bij Webwinkel Keurmerk Klantbeoordelingen is 9.8/10 gebaseerd op 267 reviews.
Loading...
×