Soms wil je even vergeten dat je een zorgintensief gezin hebt en gewoon op vakantie gaan. Je bent er aan toe, even bijkomen van alles. Maar vakantie vraagt net wat meer energie dan dat het oplevert. En toch doen we het.
We hebben mooie momenten en pittige momenten. Maar bovenal: we maken herinneringen. Net zoals ieder ander gezin.
Inpakstress
Het begint bij: Heb ik alles? Een vergeten tandenborstel kunnen we kopen, medicatie niet. Dus ik tel alles uit zodat er voldoende medicatie mee gaat. Er moet ook extra mee, voor wanneer er iets mis gaat bij het klaarmaken van de medicatie bijvoorbeeld (het bekertje met de aangemaakte poeder omstoten kan zomaar gebeuren..).
Tassen inpakken met Jens om ons heen is geen optie: die trekt alles eruit wat ik erin stop. Dus ik zorg dat dit de avond van tevoren wordt gedaan, als Jens op bed ligt.
We gaan!
Die ochtend voelt Jens dat er iets staat te gebeuren, hij vraagt veel aandacht.
Ik doe een poging om Jens uit te leggen dat we op vakantie gaan. Naar een huisje, waar we ook blijven slapen.
Jens kan het woord ‘vakantie’ zeggen, maar we weten niet of de betekenis ook binnenkomt.
Vakantie is ook een groot begrip, wat op vakantie gaan precies betekent kan je niet direct duidelijk maakt met een picto of een foto of een filmpje.
In het huisje gaat Jens meteen op onderzoek uit! En dan loop je tegen zaken aan die je thuis niet hebt…
Iedere slaapkamer heeft een wastafel met kraan. Dat nodigt natuurlijk uit om mee te spelen!
En de slaapkamer met stapelbed heeft een trapje. Weer een trigger voor Jens om mee te spelen. Hij wil constant klimmen, maar de combinatie minder goede motoriek-stapelbed-plavuizen vloer is natuurlijk niet veilig.
Gelukkig zit de slaapkamer direct aan de woonkamer en kunnen we Jens vanaf daar in de gaten houden wanneer de deur open staat. Het geeft ons meer rust om Jens met toezicht te laten oefenen met het klimmen, dan het steeds te moeten verbieden. Iets met pick your battles.
Daarna ontdekte Jens de open haard en dus ook de asla.. Hier moeten we Jens echt bij weg houden, zijn handjes zaten meteen onder de as! Gelukkig had Jens al snel door dat dit niet interessant genoeg is om mee te spelen.
Slapen in een vreemde omgeving
Thuis hebben we een slaapritueel die heel herkenbaar is voor Jens. We hebben daar zo veel mogelijk van meegenomen. De boekjes die we lezen, zijn muziekbeer en ons eigen liedje wat ik iedere avond voor hem zing.
Maar de stoel waar we altijd in zitten hebben we hier niet. En ook zijn eigen bedje niet. Het blijft anders, ondanks alle moeite.
Jens heeft veel moeite om in slaap te komen, het huisje is immers nog niet vertrouwd genoeg.
Ook hier kiezen we uiteindelijk de gemakkelijkste weg: Jens slaapt bij mij en mijn man onderin het stapelbed. We zien straks wel weer hoe dit thuis gaat..
Uitjes
Uiteraard willen we leuke dingen doen, we zijn immers op vakantie. Maar we moeten ook Jens zijn ritme en energie blijven volgen. Jens zijn epilepsie wordt getriggerd door (positieve) stress en vermoeidheid. Hij is heel snel overprikkeld, wat driftbuien en vermoeidheid geeft.
Een middagje speelboerderij eindigt al snel met een aanval; het was te veel positieve stress. Een nacht van huis zijn + een hele nieuwe grote speeltuin. Dat werd even te veel in het koppie.
Na een aanval is Jens echt een paar uur uitgeschakeld. Dus meteen weer de auto in en terug naar het huisje, om Jens lekker te laten slapen.
Ook uit eten gaan is ook weer een uitdaging. Maar we kiezen er voor om dit toch 1 avond te proberen.
De kinderstoel van het restaurant maakte Jens onrustig (hij zat niet vast genoeg), maar we hadden dit voorzien en Jens zijn wandelwagen meegenomen zodat hij toch goed vast zat.
Jens heeft rustig gezeten, filmpjes gekeken op mijn telefoon en zelfs een paar hapjes gegeten!
Voor het vakantiegevoel zijn we iedere dag uit lunchen geweest. Dat is korter, dus beter vol te houden voor Jens. En ook van deze kortere momentjes hebben we enorm genoten.
Na een goede dag, volgt een slechte
Na een leuke dag waarop Jens veel energie had, is Jensde de volgende ochtend niet goed te handelen. Hij wil niet naar de speeltuin op
het park, hij wil enkel maar liggen op de bank.
Tegen beter weten in neem ik Jens toch mee naar
de speeltuin. Waarom? Ik weet het zelf nog niet. Om het vakantiegevoel te houden? We zijn toch leuk weg? Ik wil graag met Jens spelen, lachen, plezier maken.
Maar Jens is moe en knorrig.
Gelukkig wil hij wel mee in de auto, want autorijden is voor Jens ontspanning. We maken er een mooie rit van over de Sallandse heuvelrug en gaan weer ergens lunchen.
In de speeltuin bij het restaurant houdt Jens het ook niet meer dan 10 minuten vol. Het is genoeg voor het mannetje, dus we gaan weer terug naar ons huisje.
Op vrijdagochtend pakken we alles weer in, want we gaan weer richting huis. Maar niet zonder nog even een bezoek te brengen aan de grote speelboerderij. We voelen ons rot omdat Jens daar eerder die week niet lang heeft kunnen spelen omdat hij daar een aanval kreeg.
Ook dit keer is het daar snel klaar. Jens heeft geen aanval, maar is gewoon moe. Hij wil worden opgetild en terug naar de auto.
Einde vakantie we, gaan naar huis.
Vakantie = herinneringen maken
Nu, een paar weken later, blijkt het allemaal een enorme en leuke indruk te hebben gemaakt op Jens. Hij vraagt vaak om ‘vakantie’. Vanochtend nog: ‘Vakantie? Auto? Ga je mee?’.
De vakantie gaf veel stress, maar dat jij er nu zo vaak op terugkomt maakt dat het de moeite waard was. Niet alleen mijn man en ik hebben mooie herinneringen gemaakt, Jens ook!
